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Love Joaquim: Kampagne soll US 3.000.000 für Baby Behandlung $ erhöhen

Love Joaquim: Kampagne soll US 3.000.000 für Baby Behandlung $ erhöhen

Mit nur zwei Monaten Leben, Joaquim mit spinaler Muskelatrophie Typ 1 diagnostiziert wurde, eine seltene, degenerative Bedingung, dass Schäden alle Muskeln des Körpers und mit einer Lebenserwartung von bis zu zwei Jahren. Heute, nach sieben Monaten, kann das Baby nur noch die Augen bewegen und Schwierigkeiten beim Atmen und Schlucken haben. Die Fälle sind so selten, ein Kind alle 200.000 Geburten zu beeinflussen.

Noch heute hat das Baby durch Herzstillstand, Krankenhauseinweisungen und viele Komplikationen in Ihrer Gesundheit gegangen und muß von einem Kinderarzt jederzeit überwacht werden, eine Physiotherapeutin und ein Logopäde. Muskelatrophien verursachen Muskelschwäche und fortschreitende Degeneration der Bewegungen, aufgrund der Beeinträchtigung der Zellen, die sie verursachen. Verbinden Sie das Rückenmark mit dem Rest des Körpers.

Es gibt vier Haupttypen. Der schwerwiegendste, der das Baby Joaquim betrifft, ist Typ 1, auch bekannt als Werdnig-Hoffmann-Krankheit. Es kann sich von der intrauterinen Phase bis zum Alter von sechs Monaten manifestieren.Während der Schwangerschaft ist es möglich, wenig Bewegung des Fötus zu beobachten. Die charakteristischsten Symptome bei der Geburt des Babys sind starke Muskelschwäche, Saug- und Schluckbeschwerden und Atembeschwerden. Die ständigen respiratorischen Komplikationen sind die häufigsten Todesursachen.

Die Diagnose der spinalen Muskelatrophie sollte mittels Gentests bei Patienten mit ungeklärtem Muskelschwund und schlaffer Schwäche, vor allem bei Säuglingen und Kindern.

Nicht Krankheit getan werden hat endgültige Heilung. Jedoch ist die Verwendung von orthopädischen Hilfsmitteln, spezielle Ausrüstung zusammen mit der physikalischen Therapie können die Patienten profitieren von Komplikationen wie Skoliose und bietet eine bessere Lebensqualität und Autonomie für Kinder.

Hilfe zur Behandlung von

zu verhindern Im Dezember 2016 wurde ein neues Medikament, das bei Joaquim helfen könnte, von der amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) genehmigt. Nach Untersuchungen an Kindern getan, um die Droge, genannt Spinraza während ihrer ersten Lebensmonaten beobachtet wurden zwischen 40% bis 60% Verbesserung des Zustandes der Patienten.

Das Problem, dass die Behandlung mit diesem Medikament ist, was ein Jahr dauern würde, hat einen geschätzten Wert von R $ 3 Millionen. Da das Abkommen die Kosten nicht übernehmen will, trat die Familie von Ribeirão Preto (Bundesstaat São Paulo) in das Gericht ein. Sie müssen jedoch gegen die Zeit antreten, um den Wert sofort zu erhalten, denn je früher Sie behandelt werden, desto besser sind Ihre Heilungschancen. Also, die Eltern eine Kampagne im Internet seeking Geberhilfe für Love Joaquim Seite in Facebook erstellen entschieden

Um zu helfen, Sie direkt auf die Konten unter oder durch Crowdfunding-Website Vakinha spenden können :.

www.vakinha .com / Kitty / amejoaquim-to-take-a-Medikation-spiranza

Bradesco

Agentur 2829

Sparkonto 1009106-3

CPF 515.502.628-82

Joaquim Okano Ambrose Marques

Bank von Brasilien

Agentur 3.235,2

Sparkonto 32852-9

Variation 51

Joaquim Marques Ambrosio Okano

Quellen und Referenzen

Merck Manual

Mayo Clinic

AAME - Freunde der spinalen Muskelatrophie


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