AME Daniel: Eltern erhöhen Kampagne Medizin von R zu kaufen $ 3.000.000

Nach drei Monaten wurde Daniel diagnostiziert SMA - spinale Muskelatrophie, eine seltene Erkrankung, die Muskelschwäche und fortschreitende Degeneration der Muskeln verursacht. Die Lebenserwartung für diese Patienten ist bis zu zwei Jahren alt. Heute, mit einem Jahr leidet er unter Schwäche in den Beinen und Armen, Schwierigkeiten beim Schlucken und Atmen.

Der kleine Daniel steht vor einer mühsamen Routine der täglichen Therapie mit der häuslichen Pflege. Die Wiedergabe

Darüber hinaus ist die kleine, die in Pernambuco mit seiner Familie lebt, steht vor einer mühsame Routine der täglichen Therapie mit dem häuslichen Pflege, an denen Motor und Atemtherapie, Logopädie, Ergotherapie, Follow-up mit Krankenschwestern und wöchentlichen Arztbesuchen.

Verstehen, was die Spinale Muskelatrophie ist

Es gibt vier Haupttypen von Muskelatrophien sind. Die schwerwiegendste, die Daniel betrifft, ist Typ 1, auch bekannt als Werdnig-Hoffmann-Krankheit. Es kann sich von der intrauterinen Phase bis zum Alter von sechs Monaten manifestieren. Während der Schwangerschaft ist es möglich, wenig Bewegung des Fötus zu beobachten. Die charakteristischsten Symptome bei der Geburt des Babys sind starke Muskelschwäche, Saug- und Schluckbeschwerden und Atembeschwerden. Die ständigen respiratorischen Komplikationen die führenden Todesursachen durch Krankheit sind.

Die Diagnose der spinalen Muskelatrophie sollte mittels Gentests bei Patienten mit einem Verlust an Muskelkraft und proximaler Hypotonie.

Die Krankheit erfolgen hat keine endgültige Heilung . Allerdings kann die Verwendung von orthopädischen Hilfsmitteln, spezielle Ausrüstung zusammen mit der physikalischen Therapie profitieren Patienten von Komplikationen wie Skoliose und bietet eine bessere Lebensqualität und Autonomie für Kinder.

Wie alles begann

zu verhindern Daniel ist der zweite Sohn des Ehepaares Taciana Spinelli Fernandes und Gabriel Fernandes, der auch Joaquim, 3 Jahre alt, hat. Tacianas Schwangerschaft und Geburt waren ruhig. Doch sie stellte fest, dass im Laufe der Zeit wurde er die Kraft zu verlieren Milch zu saugen während der Stillzeit.

Nach einem Monat und einem halben, bemerkte das Paar, dass Daniel nicht den Hals erhöhen, wenn er das Gesicht nach unten gelegt wurde. Als das Baby drei Monate alt war, wurde er zu einem sehr erfahrenen Kinderarzt gebracht. „Sie legte sie sich hinlegt und begann zu sehen, wie er reagiert. Das ist, als ich merkte, dass er nicht die Beine erhoben hat. Nach der klinischen Untersuchung, sagte sie, dass Daniels Bild ist wahrscheinlich eine neuromuskuläre Erkrankung war“, sagt Taciana.

mit der Diagnose verzweifelt, das Kind der Eltern zu einem Neurologen haben, die den Verdacht der spinalen Muskelatrophie bestätigten nach gründlichem dem Fall von Daniel untersuchen, eine Batterie von genetischen Tests.

mit weniger als vier Monaten begann das Baby Physiotherapie, Behandlungen bei AACD - Verein zur Unterstützung für behinderte Kinder und IMIP - Instituto Materno Infantil de Pernambuco. Dort erhielt er die ersten Orthesen, begann die berufliche und Sprachtherapie zu machen.

Daniel nicht gewinnen Gewicht unter seinen vier und sechs Monaten des Lebens, wegen Schwierigkeiten beim Schlucken. Bis heute hatte er eine schwere Lungenentzündung, wurde auf der Intensivstation hospitalisiert und musste sogar mit einem Katheter gefüttert werden. „Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes war sehr schwierig, mein Mann und ich abwechselnd im Krankenhaus schlafen und wir können nicht unseren ältesten Sohn ignorieren. Wir sind auf der Hilfe unserer Familie zählen und diese Erfahrung vereinen wir noch mehr“, sagen die Mutter.

mit einer Klage, die Familie der häuslichen Pflege von Daniel zu sichern geschaffen, aber jetzt warten sie auf einen Bericht, ihn zu Fuß bekommen zu können: „Wir sind mit ihm durch das Haus gehen, im Hinterhof nahm zum Sonnenbaden, Spiele, Uhr Zeichnung. Da es zu klebrig Kind ist, läuft das Risiko des Auftretens von Versetzungen. zu beenden, müssen Sie entlang der Nasenatemmaske und einem speziellen Stuhl nehmen. es eine Babytasche ein wenig anders als die herkömmlichen ist“.

Kampagne im Internet

Im Dezember 2016 ein neues Medikament, das im Fall von Daniel helfen könnte. Im Dezember 2016 wurde ein neues Medikament, das bei Daniels Fall helfen könnte, von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) genehmigt. Nach Untersuchungen an Kindern getan, um die Droge wurden in den Zustand der Patienten zwischen 40% bis 60% Verbesserung Spinraza während der ersten Monate des Lebens genannt beobachtet.

Das Problem ist, dass die Behandlung mit diesem Medikament hat geschätzter Wert von 3 Mio. R $. Aufgrund bürokratischer Probleme ist es nicht möglich, die Droge vor Gericht zu bringen, also beabsichtigt die Familie von Taciana, die Droge zu kaufen. Aufgrund der hohen Kosten beschlossen sie, eine Kampagne in sozialen Netzwerken zu starten und starteten ein virtuelles Kit, das bis Juni verfügbar sein wird.

Neben der Herausforderung, das Geld zu bekommen, muss Daniels Familie immer noch Zeit sparen. Dies ist darauf zurückzuführen, dass die spinale Muskelatrophie eine fortschreitende Erkrankung ist. "Das Geld ist sehr hoch, aber wir tun es ausschließlich für unseren Sohn. Es tut uns sehr leid, dass alle Kinder, die behandelt werden müssen, so lange wie möglich Zugang zu diesem Medikament haben. bald wie möglich „, schließt Taciana, Daniels Mutter

zu helfen, können Sie direkt auf die Konten unter oder durch Crowdfunding-Website Vakinha spenden

Spenden .: Bank von Brasilien (001)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 291-7 8634-7 Einsparungen

Variation 51

CPF: 136816324-64

Santander (033)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag Spar 60057244-9 4001

CPF : 136816324-64

Bradesco (237)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 3453-3 Spar 1006718-9

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